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La ELA existe

He conversado esta mañana con Jesús Marchal, médico anestesista y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) desde hace nueve años. Se ha echado a la calle con motivo del Día Mundial de esta enfermedad. Lo encuentro erguido en su silla de ruedas, gracias a un dispositivo que permite sostener su cuerpo en posición vertical. Lo veo con una sonrisa, charlando con la gente, explicándoles en qué consiste el mal que lo está devorando, lo abandonados que están los enfermos. Ayer acababa de conocer a una pareja de Jaén. A él le han diagnosticado la enfermedad: una condena a muerte entre indecibles sufrimientos. Así de crudo. “Los acaban de echar del hospital y los han mandado a casa. Ella no sabe qué hacer. Él sólo puede llorar. Así es la enfermedad”, relata.

Joaquín Pérez, presidente de ELA Andalucía, explica qué le pasará a este hombre en los próximos años: “Perderá toda la movilidad, no podrá andar, ni mover los brazos y las manos, no podrá abrazar a sus hijos ni a su esposa, no podrá hacer ni una caricia. Perderá poco a poco sus capacidades vitales, no podrá comer ni respirar…Lo peor es que tampoco podrá hablar, ni comunicarse con su entorno, ni decirles gracias”.

Estarán solos. “Todo recaerá sobre tu familia”. Ni los servicios sociales o sanitarios tienen recursos. “Verás que te miran con ojos de lástima, pero sólo oirás palabras vacías”. Y el tiempo se les va de las manos, en una carrera inexorable hacia la muerte.

Los enfermos quieren que la sociedad conozca lo que les pasa. Hay una web reveladora al respecto, con apoyos de muchos famosos. En Jaén han conseguido fotos de apoyo con la alcaldesa, Felipe López, Moisés Muñoz y otros. Jesús Marchal tiene también un blog

Se estima que de los 45 millones de españoles vivos, 40.000 desarrollarán la enfermedad. En Jaén puede haber ahora unos 80 enfermos diagnosticados. Su tiempo está en nuestras manos. Tal vez sólo difundiendo sus problemas les estemos consiguiendo una prórroga. Las soluciones comienzan por conseguir que se sepa que la ELA existe.

Dejo aquí un vídeo con una entrevista del periodista Javier Nieto a Jesús Marchal en Onda Jaén que he encontrado en youtube (se la hicieron hace ahora un año)

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A bocajarro. A la distancia justa donde salpican las tripas de la noticia cuando estalla.

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