He conversado esta ma\u00f1ana con Jes\u00fas Marchal, m\u00e9dico anestesista y enfermo de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) desde hace nueve a\u00f1os. Se ha echado a la calle con motivo del D\u00eda Mundial de esta enfermedad. Lo encuentro erguido en su silla de ruedas, gracias a un dispositivo que permite sostener su cuerpo en posici\u00f3n vertical. Lo veo con una sonrisa, charlando con la gente, explic\u00e1ndoles en qu\u00e9 consiste el mal que lo est\u00e1 devorando, lo abandonados que est\u00e1n los enfermos. Ayer acababa de conocer a una pareja de Ja\u00e9n. A \u00e9l le han diagnosticado la enfermedad: una condena a muerte entre indecibles sufrimientos. As\u00ed de crudo. “Los acaban de echar del hospital y los han mandado a casa. Ella no sabe qu\u00e9 hacer. \u00c9l s\u00f3lo puede llorar. As\u00ed es la enfermedad”, relata.<\/p>\n
Joaqu\u00edn P\u00e9rez, presidente de ELA Andaluc\u00eda, explica qu\u00e9 le pasar\u00e1 a este hombre en los pr\u00f3ximos a\u00f1os: “Perder\u00e1 toda la movilidad, no podr\u00e1 andar, ni mover los brazos y las manos, no podr\u00e1 abrazar a sus hijos ni a su esposa, no podr\u00e1 hacer ni una caricia. Perder\u00e1 poco a poco sus capacidades vitales, no podr\u00e1 comer ni respirar…Lo peor es que tampoco podr\u00e1 hablar, ni comunicarse con su entorno, ni decirles gracias”.<\/p>\n
Estar\u00e1n solos. “Todo recaer\u00e1 sobre tu familia”. Ni los servicios sociales o sanitarios tienen recursos<\/A>. “Ver\u00e1s que te miran con ojos de l\u00e1stima, pero s\u00f3lo oir\u00e1s palabras vac\u00edas”. Y el tiempo se les va de las manos, en una carrera inexorable hacia la muerte. <\/p>\n Los enfermos quieren que la sociedad conozca lo que les pasa. Hay una web reveladora al respecto<\/A>, con apoyos de muchos famosos. En Ja\u00e9n han conseguido fotos de apoyo con la alcaldesa, Felipe L\u00f3pez, Mois\u00e9s Mu\u00f1oz y otros. Jes\u00fas Marchal tiene tambi\u00e9n un blog<\/A><\/p>\n Se estima que de los 45 millones de espa\u00f1oles vivos, 40.000 desarrollar\u00e1n la enfermedad. En Ja\u00e9n puede haber ahora unos 80 enfermos diagnosticados. Su tiempo est\u00e1 en nuestras manos. Tal vez s\u00f3lo difundiendo sus problemas les estemos consiguiendo una pr\u00f3rroga. Las soluciones comienzan por conseguir que se sepa que la ELA existe.<\/p>\n Dejo aqu\u00ed un v\u00eddeo con una entrevista del periodista Javier Nieto a Jes\u00fas Marchal en Onda Ja\u00e9n que he encontrado en youtube (se la hicieron hace ahora un a\u00f1o)<\/p>\n